Parcours de soins et qualité de vie

Depuis de nombreuses années, Unicancer s’engage pour améliorer l’offre de soins en cancérologie, en portant une attention toute particulière aux parcours de soins proposés à nos patients et à leur qualité de vie. Les connaissances et l’expérience des patients sont au cœur de cette approche.

Parcours de soins et qualité de vie

L’attention centrale portée à la qualité de vie des patients, et ce, à toutes les étapes de leur parcours de soins, est un élément déterminant pour l’ensemble de nos Centres. L’amélioration des conditions et de la qualité de vie des patients traités pour un cancer et la prévention des séquelles font partie des avancées apportées par la Stratégie décennale de lutte contre le cancer .

Elle passe par un meilleur accompagnement des patients, à travers notamment :

• L’implication des patients dans leur parcours de soins, dans le renforcement des déclarations d’événements indésirables et dans la production des indicateurs de suivi de la sécurité des soins
• La formation à la qualité des soins des professionnels médicaux et paramédicaux
• L’intensification des efforts de recherche pour identifier de nouvelles mutations somatiques et le développement de médicaments ciblés moins toxiques et adaptées à celles-ci
• La réduction des séquelles des patients, par une conception globale de la prise en charge et de l’accompagnement : développer la protonthérapie (un type de traitement qui réduit les effets secondaires par rapport à la radiothérapie), faciliter le retour au travail, financer une activité physique adaptée, développer des structures de prévention des séquelles des cancers pédiatriques et les repérer de manière systématique et précoce

Le réseau Unicancer agit à plusieurs niveaux à travers :

• Des approches « patient partenaire » en santé, enseignement, recherche et e-santé
• Des outils de suivi des effets secondaires et l’utilisation des « Patient Reported Outcomes » (PROMs), qui permettent d’intégrer les évaluations et les retours d’expérience des patients. A ce propos, Unicancer a développé la plateforme numérique « Clic’Consult » pour aider les patients à évaluer leurs symptômes, les effets secondaires de leur traitement ainsi que leur qualité de vie
• Le repérage systématique et précoce des séquelles liées aux traitements, avec une poursuite de la recherche sur la prévention des séquelles et des seconds cancers
• L’activité physique adaptée et les bilans nutritionnels
• L’accompagnement des patients pour faciliter le retour au travail
• La prise en charge psychologique du patient
• La possibilité pour les patients d’intégrer un essai clinique

L’expérimentation « Onco’Link – Thérapies Orales »

• Améliorer la qualité du suivi des patients sous anticancéreux oraux
• Réduire la consommation des soins liés aux complications et suivi insuffisant du traitement de ces patients par manque de lien ville-hôpital
• Transférer progressivement la prise en charge de l’équipe hospitalière vers les professionnels de ville

Représentant une innovation majeure, cette expérimentation porte sur un nouveau modèle pour le suivi à domicile des patients sous anticancéreux oraux avec :

• Une innovation organisationnelle : mise en place, pour les patients, d’un circuit pluri-professionnel ville-hôpital, appuyé par des échanges hebdomadaires avec le patient, la surveillance de l’observance et le suivi des soins
• Une innovation financière, avec la mise en place d’un financement innovant à la séquence de soins

« Unicancer porte une conception globale de la prise en charge et de l’accompagnement des patients : en garantissant le droit à l’oubli, en facilitant le retour au travail, en encourageant des activités physiques adaptées et en développant des structures de prévention des séquelles. »

Sophie Beaupère, Déléguée Générale
 

Les initiatives parcours de soins et qualité de vie dans les Centres

Le réseau Unicancer a développé de nombreuses initiatives en lien avec les parcours de soins et la qualité de vie. Parmi toutes celles-ci, on peut citer :

• Projet Traid’Union (Centre Léon Bérard, Lyon) : un projet pour améliorer la prise en charge de patients de culture différente
• Projet de Gustave Roussy, Villejuif : repenser le parcours des patients en s’appuyant sur l’expérience des patients inclus dans des essais de recherche clinique (Phase I)
• Projet de l’Institut Curie, Paris : mise en place de l’hôpital de jour et de soins de support pour les patients en fin de vie

Unicancer récompense tous les ans les projets innovants des Centres de lutte contre le cancer (CLCC) lors de la remise des Prix Unicancer de l’Innovation. Une catégorie était dédiée au parcours de soins : plus de 185 projets des Centres dans ce domaine ont candidaté entre 2014 et 2018, ce qui atteste de l’engagement et des actions menées par le réseau. Voici quelques exemples de projets récompensés :

• 2018 : MIRIO, solution de suivi oncologique et d’évaluation de la réponse thérapeutique – Centre Léon Bérard, Lyon
• 2017 : Sécuriser le retour au domicile après une chirurgie gynécologique ambulatoire – Institut Paoli-Calmettes, Marseille
• 2016 : trois lauréats ex-aequo portant sur une même thématique : le suivi des patients sous thérapie orale
• 2015 : Les nouvelles technologies dans la prise en charge de la douleur à domicile – IUCT Oncopole – Institut Claudius Regaud, Toulouse
• 2014 : Unité d’Accueil Non Programmé (UANP) – Institut Curie, Paris

Le réseau Unicancer a développé de nombreuses initiatives en lien avec les parcours de soins et la qualité de vie. Parmi toutes celles-ci, on peut citer :

• Projet Traid’Union (Centre Léon Bérard, Lyon) : un projet pour améliorer la prise en charge de patients de culture différente
• Projet de Gustave Roussy, Villejuif : repenser le parcours des patients en s’appuyant sur l’expérience des patients inclus dans des essais de recherche clinique (Phase I)
• Projet de l’Institut Curie, Paris : mise en place de l’hôpital de jour et de soins de support pour les patients en fin de vie

Pour nos patients, des actions lors de la phase « après cancer » visant à limiter la manifestation de séquelles après un premier cancer et à prévenir le risque de survenue d’un 2^e cancer sont également mises en œuvre. Les Centres ont également développé plusieurs supports d’information en ce qui concerne la décision partagée avec les patients et l’accès à leurs droits. Par exemple, le Centre Paul Strauss | Institut de cancérologie Strasbourg Europe, a développé l’application « Cancer mes droits » : gratuite et disponible aussi sous forme de site web, elle propose deux entrées selon que l’utilisateur soit un patient ou un proche. Dans un langage clair à la portée du grand public, cet outil parrainé par Unicancer répond à une centaine de questions fréquentes relatives aux droits des malades et aux difficultés rencontrées. Il fournit également une liste des aides et des soutiens auxquels patients et proches peuvent prétendre.

Unicancer récompense tous les ans les projets innovants des Centres de lutte contre le cancer (CLCC) lors de la remise des Prix Unicancer de l’Innovation. Une catégorie était dédiée au parcours de soins : plus de 185 projets des Centres dans ce domaine ont candidaté entre 2014 et 2018, ce qui atteste de l’engagement et des actions menées par le réseau. Voici quelques exemples de projets récompensés :

• 2018 : MIRIO, solution de suivi oncologique et d’évaluation de la réponse thérapeutique – Centre Léon Bérard, Lyon
• 2017 : Sécuriser le retour au domicile après une chirurgie gynécologique ambulatoire – Institut Paoli-Calmettes, Marseille
• 2016 : trois lauréats ex-aequo portant sur une même thématique : le suivi des patients sous thérapie orale
• 2015 : Les nouvelles technologies dans la prise en charge de la douleur à domicile – IUCT Oncopole – Institut Claudius Regaud, Toulouse
• 2014 : Unité d’Accueil Non Programmé (UANP) – Institut Curie, Paris