Journée internationale des cancers de l’enfant : Une lutte renforcée et un meilleur accompagnement des jeunes survivants

Chaque année, 35 000 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer en Europe, dont 2 500 en France. Malgré un taux de survie à 5 ans de près de 80%, on estime que plus des deux tiers des anciens patients souffrent de séquelles et de problèmes psychosociaux. A l’occasion de la journée internationale des cancers de l’enfant du 15 février, Unicancer s’associe aux principaux acteurs de la cancérologie pour renforcer la lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent et contribuer à un meilleur accompagnement des jeunes survivants du cancer, au niveau national comme au niveau européen, notamment dans le cadre du Plan européen pour vaincre le cancer.

Les cancers pédiatriques représentent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an en France comme Europe. Avec plus de 100 types de cancers différents, ces cancers sont considérés comme des maladies rares, nécessitant des efforts de recherche spécifiques, des protocoles de soins particuliers et une prise en charge adaptée.

Un premier bilan positif de la Stratégie décennale française

Un an après l’adoption de la Stratégie décennale de lutte contre le cancer par l’Institut National du Cancer (INCa) à laquelle Unicancer avait contribué, le premier Rapport au Président de la République  témoigne d’un soutien renforcé à la recherche en oncologie pédiatrique. Les ambitions fortes portées par la France se traduisent dans l’ensemble des disciplines et sur tous les domaines de la cancérologie pédiatrique, via notamment :

• Le financement de 7 projets de recherche fondamentale et translationnelle grâce à la reconduction de l’appel à projets « High Risk High Gain », qui soutient les démarches audacieuses et innovantes ;
• Des efforts accrus d’optimisation des traitements tout en limitant les séquelles, afin de préserver la qualité de vie des jeunes patients guéris du cancer ;
• Le développement d’une offre d’hébergement à proximité des lieux de soin pour faciliter l’accompagnement des jeunes patients par leurs familles.

Vers une meilleure compréhension des cancers pédiatriques

Mieux comprendre les cancers dont peuvent souffrir les enfants et les adolescents reste le combat commun aux acteurs français et internationaux de l’oncologie pédiatrique. Unicancer est partenaire d’Imagine for Margo, une des associations françaises qui soutient la lutte contre les cancers des enfants créée en 2011, qui mène des actions de sensibilisation et de collecte de fonds en faveur de la recherche et d’une meilleure compréhension et qualité de soins des jeunes patients. En septembre 2022, sa présidente a participé au lancement du projet européen UNCAN (UNderstand CANcer).

L’objectif d’UNCAN, qui donnera lieu à un plan d’action d’ici la fin de l’année, est de renforcer la collaboration entre les Etats membres en matière d’analyse des data pour guider les améliorations dans la prévention, le diagnostic précoce et le traitement du cancer, y compris les effets secondaires liés aux traitements. Cette approche innovante sera particulièrement adaptée aux cancers rares que sont les cancers pédiatriques. Co-leader d’un groupe de travail au sein de ce projet, Imagine for Margo garantira la prise en compte des attentes et des priorités des jeunes patients, aux côtés de SIOPE (Société Européenne d’Oncologie Pédiatrique) et de CCI Europe (Childhood Cancer International Europe, l’organisation paneuropéenne de parents et de survivants de cancers de l’enfant). Coordonnée par l’Inserm, cette initiative fait partie intégrante des deux programmes phares européens en matière de cancérologie, le Plan européen pour vaincre le cancer et la Mission Cancer d’Horizon Europe.

Premières actions de mise en œuvre du Plan européen pour vaincre le cancer

Lancé en 2021, le Plan européen pour vaincre le cancer est l’une des pierres angulaires de l’Europe de la Santé portée par la Présidente de la Commission européenne. L’une de ses dix initiatives phares est dédiée aux enfants atteints d’un cancer. Les mesures incluent l’accès rapide et optimal au dépistage, au diagnostic, aux traitements et aux soins, ainsi que la création d’un réseau européen des jeunes ayant survécu au cancer, intégrant le lancement d’une smartcard résumant leur dossier médical.

La lutte contre les cancers pédiatriques au niveau européen passe également par des initiatives plus structurelles telle que l’action conjointe européenne JANE (Joint Action on Networks of Expertise). Depuis son lancement en octobre 2022, Unicancer est très impliqué auprès de ses partenaires européens pour faire émerger 7 réseaux européens d’expertise en cancérologie.

Unicancer contribue notamment aux réflexions concernant la création d’un réseau d’expertise dédié aux cancers des adolescents et des jeunes adultes en participant à un groupe de travail dirigé par l’INT de Milan (Institut National des Tumeurs). Trois experts français issus de deux CLCC du réseau Unicancer contribuent activement à ces travaux : le Dr. Daniel Orbach, Chef du département clinique de pédiatrie-adolescents-jeunes adultes à l’Institut Curie, le Dr. Valérie Laurence, Cheffe de service déléguée de l’Unité Adolescents Jeunes Adultes à l’Institut Curie et Vice-Présidente de GO AJA (Groupe Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes), et le Dr. Perrine Marec-Bérard, Coordinatrice du département d’oncologie pédiatrique du Centre Léon Bérard à Lyon et Présidente de GO AJA.

« Ce projet ambitieux devrait permettre d’harmoniser l’organisation des soins des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et ainsi proposer à tous ces jeunes patients une meilleure égalité d’accès aux soins, la qualité de prise en charge et de traitement, et ce quel que soit leurs lieux de vie en Europe. Il s’appuie sur les collaborations existantes depuis des dizaines d’années entre les équipes pédiatriques, d’AJA et d’adultes en oncologie. »

Dr. Daniel Orbach

Un autre réseau d’expertise développé par l’action conjointe européenne JANE dédié à la survie des personnes atteintes d’un cancer sera d’intérêt pour les cancers pédiatriques. Ce réseau devra prendre en compte les aspects liés au suivi de la maladie, aux effets secondaires médicaux des traitements, à la détresse psychologique et aux conséquences sociales post-cancer.

Au cours des douze derniers mois, des initiatives fortes ont donc donné vie aux stratégies politiques françaises et européennes visant à renforcer la lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent. En contribuant à la fois aux avancées de la recherche et à la création des réseaux européens d’expertise oncologique de demain, au bénéfice des jeunes patients et des jeunes ayant survécu à la maladie, Unicancer est plus que jamais engagé dans la lutte contre les cancers pédiatriques.

Sources: Stratégie décennale de lutte contre le cancer; Premier rapport au président de la République; Imagine for Margo ; SIOP Europe Strategic Plan Update (2021-2026) ; Plan européen pour vaincre le cancer.