Journée internationale des maladies rares : Le réseau européen EURACAN au service des patients
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, Unicancer revient sur les réponses apportées au traitement des cancers solides rares de l’adulte à travers le réseau européen EURACAN.
Au sein du réseau Unicancer, le Centre Léon Bérard de Lyon, dirigé par le Pr. Jean-Yves Blay, coordonne le Réseau Européen de Référence (European Reference Network – ERN) EURACAN. Son objectif est de mettre en relation les patients atteints de cancers solides rares de l’adulte avec des centres de soins spécialisés dans toute l’Europe.
Co-financé par la Commission européenne depuis son lancement 2017, le réseau EURACAN comprend 75 centres de lutte contre le cancer hautement spécialisés dans 24 pays européens, des sociétés scientifiques internationales, des réseaux nationaux et 14 organisations de patients/ePAG.
Depuis sa mise en place, EURACAN a notamment développé des Clinical Practice Guidelines (CPGs), des brochures à destination des patients traduites dans toutes les langues de l’Union européenne, un programme d’échange, ou encore des projets de recherche.
Le réseau a également mis en place une plateforme pour la gestion clinique des patients (Clinical Patient Management System – CPMS Platform), financée par la Commission européenne. Il s’agit d’une application web sécurisée pour soutenir les ERN dans le diagnostic et le traitement des maladies complexes rares ou à faible prévalence. L’idée sous-tendue par cette plateforme est que ce n’est pas le patient qui doit voyager mais bien ses données cliniques, en toute sécurité et dans l’anonymat. L’accès est ouvert aux médecins des ERNs et également aux médecins externes au réseau d’EURACAN (au sein de l’UE et de l’Espace Economique Européen – EEE).
Actuellement soumis à évaluation, les ERNs comme EURACAN entreront bientôt dans une nouvelle phase afin de les intégrer davantage aux systèmes de santé nationaux des Etats membres.
Sources : Rare Disease Day 2023 ; ERN EURACAN covers all rare adult solid tumour cancers
Plusieurs sites d’information sur les cancers rares sont répertoriés sur notre site et un Groupe de recherche sur le Sarcome existe au sein d’Unicancer.
