L’Institut Paoli-Calmettes, Unicancer Marseille, expérimente l’implication des patients dans l’organisation du fonctionnement de l’hôpital
« Face au cancer, nos patients au cœur, nos patients acteurs ». A l’Institut Paoli-Calmettes (IPC), qui en a fait une priorité de l’axe démocratie sanitaire du projet stratégique 2018-2022, ce mot d’ordre est aujourd’hui une réalité.
Concrètement, les patients participent dès cette année :
Aux audits internes : trois patientes ont ainsi été formées à l’audit interne en même temps que des personnels de l’IPC et selon la même procédure normée.
Aux analyses systémiques : les patients associés peuvent désormais suivre une formation aux côtés des professionnels pour être en mesure d’analyser les causes ayant entraîné un dysfonctionnement organisationnel. Toujours en binôme avec un professionnel, la lecture patient/professionnel sera riche d’enseignements.
À la conception d’une salle des erreurs : Le principe ? On laisse évoluer des professionnels de santé dans une chambre reproduisant des erreurs et comportant des risques potentielsr. Au stade de ses prémisses, le projet devrait attirer des patients qui souhaitent apporter leur vision sur les erreurs susceptibles d’arriver en chambre ou sur une table d’examen médico-technique…
À la déclaration des dysfonctionnements organisationnels : l’objectif est d’inciter les patients à déclarer des dysfonctionnements, un manque de coordination et de communication entre professionnels ou encore un défaut d’information du patient. Réunis en comité, des patients-ressoruces favoriseront la parole des autres patients, en établissant un questionnaire dédié.
Dans la philosophie de l’IPC, nous considérons que la qualité et la gestion des risques ne doivent pas être une affaire de spécialistes, mais doivent s’intégrer dans la pratique quotidienne de chaque professionnel de santé, et doivent impliquer les patients…
Pr Patrice Viens, Directeur général de l’IPC
L’IPC crée en 2002 le premier comité des patients en cancérologie, avec des patients impliqués dans la relecture des documents d’information patients, dans le groupe hôtelier, dans les enjeux d’identito-vigilance…
Depuis 2015, les patients du Comité participent aussi à un programme de pharmacovigilance, en aidant des patients présents en consultation à remplir une éventuelle déclaration d’effets indésirables sur le site de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). Outre la progression spectaculaire des déclarations enregistrées, celles–ci sont différentes de celles faites par les médecins et riches en informations indispensables sur la tolérance aux traitements.
Enfin, en janvier 2016, les patients ont débuté leur participation aux débats publics de l’IPC, un exercice de démocratie sanitaire locale. Cinq d’entre eux se sont déjà tenus.
Le dynamisme de l’implication des patients à l’IPC a été salué par les autorités sanitaires lors de la journée européenne des droits des patients du 18 avril 2018. L’IPC a en effet été choisi par le ministère de la Santé et la Direction générale de l’Offre de soins (DGOS) pour figurer parmi les 5 lauréats du prix-label des droits des usagers de la santé parmi 180 dossiers de candidature en France.