Publication du guide européen « Pratiques et recommandations pour la prise en charge des troubles cognitifs après un cancer »

Ce nouveau guide, co-piloté par Unicancer dans le cadre de l’action conjointe iPAAC, propose des recommandations sur un sujet encore peu connu, mais qui touche pourtant de nombreuses personnes et donc très important à étudier : les troubles cognitifs chez les personnes ayant reçu un traitement oncologique.

Malgré la fin du traitement oncologique, de nombreuses personnes ont des symptômes et des effets secondaires à long terme qui peuvent inclure une réduction des capacités cognitives, notamment des problèmes d’attention et de mémoire. Ces troubles peuvent avoir des répercussions sur leur vie quotidienne après leurs traitements, ainsi que sur leur emploi, et représentent également un enjeu socio-économique pour les pouvoirs publics. Il est très important que tous les patients et (ex)patients puissent accéder à des mesures de prise en charge et d’accompagnement des troubles sur le long terme : par conséquent, une étude a été réalisée par des experts du réseau Unicancer et Antares consulting afin de proposer des pratiques et des outils pour améliorer la connaissance et la prise en charge des troubles cognitifs.

La réalisation de l’étude s’inscrit dans l’action conjointe européenne iPAAC (Innovative partnership for action against cancer) qui vise à soutenir les pays de l’UE dans la mise en œuvre de politiques innovantes dans la lutte contre le cancer. Plus particulièrement, l’objectif du Work Package (WP) 4 est de construire une feuille de route pour la mise en œuvre et la durabilité de ces politiques, et l’un des enjeux majeurs identifiés par les États Membres de l’UE est celui de l’accompagnement des patients après le cancer. C’est dans ce contexte que l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Institut de santé publique belge (Sciensano) ont lancé un appel d’offre sur cette thématique.

À destination des pouvoirs publics et de tous les acteurs concernés, le guide qui vient d’être publié synthétise les résultats de l’étude et approfondit les sujets suivants : information, identification et objectivation des troubles ; promotion des différents types de prises en charges et suivi ; retour à l’emploi ; identification et formation des professionnels ; développement de la recherche.

Composition de l’équipe projet

Le projet a été conduit par une équipe alliant expertise méthodologique en gestion de projet et haute expertise scientifique de renommée internationale. La coordination scientifique a été assurée par la Pr Florence Joly (oncologue – Centre François Baclesse, CLCC de Caen, Unicancer), spécialiste de la problématique des troubles cognitifs, et celle du projet par Mme Samah Ben Abdallah (Directeur Healthcare International Partnership – Cabinet de Conseil en Santé). L’équipe d’experts scientifiques du réseau Unicancer était composée de la manière suivante :

• Pour le Centre François Baclesse (CLCC de Caen, Unicancer) : Dr Marie Lange (Psychologue spécialisée en neuropsychologie), Mme Giulia Binarelli (Psychologue spécialisée en neuropsychologie), M. Antoine Boué (Psychologue spécialisée en neuropsychologie), Mme Mylène Duivon (Chargée d’étude) ;
• Pour le Centre Henri Becquerel (CLCC de Rouen, Unicancer) : Dr Johann Le Fel (Psychologue spécialisé en neuropsychologie) ;
• Pour Gustave Roussy (CLCC de Villejuif, Unicancer) et le CHU de Bordeaux : Dr Cécile Charles (Psychologue) ;
• Pour le CHU Bicêtre : De Mme Isabelle Hardy-Léger (Psychologue spécialisée en neuropsychologie)
• Pour la coordination Unicancer : Mme Anne-Laure Martin (Directrice des Datas et des Partenariats).

Méthodologie et réalisation de l’étude

Compte tenu de leur expertise sur le sujet, les experts d’Unicancer ont proposé de travailler plus particulièrement sur la question des troubles cognitifs chez l’adulte après traitement d’un cancer hors système nerveux central. L’étude s’appuie sur une méthodologie en 3 phases : I) recherche documentaire (basée sur littérature scientifique et la littérature dite grise) et entretiens d’experts et d’institutionnels en France, en Europe et à l’international ; II) rédaction du guide et élaboration des recommandations ; III) organisation d’un workshop de consensus d’experts et d’une conférence de dissémination.

Le guide représente une synthèse des thèmes les plus importants à prendre en compte par les pouvoirs publics en vue d’améliorer la qualité de vie des patients après leur traitement. Il représente également une riche ressource intégrant des exemples de pratiques, de nombreuses références, une bibliographie, des contacts, des exemples de documents de travail… Les pratiques et ressources identifiées ne sont pas exhaustives, mais la réalisation de l’étude a démontré l’intérêt et la nécessité de pouvoir proposer cette première approche au niveau européen et national.

Un guide européen à exploiter et décliner dans chaque pays membre et par chaque acteur

Le travail a été intégré dans le rapport final d’iPAAC, qui servira de base à l’élaboration de nouvelles actions de lutte contre le cancer au niveau européen. Mais avant tout, ce guide se veut être pratique et vise à être utilisé par l’ensemble de la communauté concernée par la problématique dans chaque État Membre. Sont ainsi concernés : les pouvoirs publics européens et nationaux ; les professionnels de santé ; les établissements de santé ; les institutionnels ; les associations de patients et les patients eux-mêmes et leur entourage.

C’est par une vision et une approche décloisonnée que les auteurs de cet ouvrage espèrent contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de cancer. Plus particulièrement en France, ce guide peut être utilisé dans le cadre de la mise en œuvre de la politique de la Stratégie décennale de lutte contre cancer, notamment s’agissant de l’organisation des soins de support ou encore dans le cadre du maintien et de la réinsertion des patients atteints de cancer dans l’emploi.

Les auteurs du guide tiennent à remercier l’INCa et Sciensano pour avoir permis la réalisation de cette étude riche et importante, ainsi que l’ensemble des experts français européens et internationaux consultés, pour la qualité de leurs contributions. Sans eux cette étude n’aurait pas été possible.