Démarrage officiel de WeShare – Un consortium multidisciplinaire piloté par Unicancer, annonce la création de WeShare, nouvelle infrastructure digitale nationaledédiée à l’accélération de la recherche en Sciences Humaines et Sociales en oncologie. Coordonnée scientifiquement par Gustave Roussy, l’objectif de la plateforme WeShare est d’identifier de nouveaux leviers afin d’agir sur les impacts du cancer et de ses traitements sur la qualité de vie des patients.
Prendre en compte l’évolution de l’espérance de vie des patients traités et suivis pour un cancer
Les progrès réalisés ces dernières décennies sur le diagnostic, les traitements et la prise en charge des patients traités pour un cancer ont permis d’améliorer à la fois leur espérance de vie mais aussi leur qualité de vie. L’allongement de la durée de vie des patients implique de fixer de nouvelles priorités et de développer de nouveaux champs de recherche sur la réduction des risques médicaux et psycho-sociaux liés au cancer et aux traitements. L’objectif est de faciliter l’intégration de la recherche en Sciences Humaines et Sociales à la recherche clinique conventionnelle en oncologie.
WeShare : une infrastructure de recherche nationale mutualisée, dynamique, intégrée, centrée sur le patient, au service de tous les chercheurs en cancérologie.
Plateforme innovante, WeShare proposera des outils technologiques permettant d’étudier ? toutes les thématiques de recherche dans le domaine des Sciences Humaines et Sociales. La plateforme WeShare jouera également un rôle d’incubateur pour des projets innovants.
- Une plateforme web dotée de nombreuses fonctionnalités : collecte et/ou intégration de données cliniques et thérapeutiques, recueil de données renseignées par les patients, les proches-aidants ou volontaires sains (electronic Patient-Reported Outcome (ePRO)), consentement en ligne de participation à une recherche avec signature électronique, randomisation, visioconférence, captation et transcription audio, mise à disposition de documents multimédia, enregistrement de données biométriques.
- Des connecteurs vers les sources de données structurées d’établissement permettant de simplifier la collecte d’informations, et à terme vers le Système National des Données de Santé (SNDS).
- Une solution d’animation communautaire, d’amélioration de la communication envers patients, volontaires sains, proches-aidants, professionnels de santé et chercheurs, pour mieux informer sur les études existantes et à venir et ainsi, améliorer leur engagement et l’efficience de la recherche.
- Un outil de collecte, de gestion et de mise à disposition des données recueillies lors des différentes études, dans le respect des normes de sécurité et de la réglementation.
Retenue lors de l’appel à projets 2020 Equipex de l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) au titre du programme d’Investissements d’avenir, WeShare (ANR-21-ESRE-0017) bénéficie d’un soutien à hauteur de 11M€.
« WeShare est un effort unique, pionnier dans le monde, centré sur le patient afin d’équiper la recherche d‘outils innovants de production et recueil des données pour booster la recherche en sciences humaines et sociales en cancérologie. WeShare a comme objectif de rassembler patients et chercheurs afin de permettre une recherche transformatrice dont l’objectif est de minimiser le fardeau médical et social du cancer. »
Dr Ines Vaz Luis, oncologue à Gustave Roussy et coordinatrice scientifique de WeShare
WeShare : diversité des compétences techniques et scientifiques
Unicancer avec la coordination scientifique de la Dr Ines Vaz Luis a créé un consortium multidisciplinaire comprenant :
- 3 Centres de lutte contre le cancer : Gustave Roussy (Villejuif), le Centre François Baclesse (Caen) et le Centre Léon Bérard (Lyon)
- l’École Polytechnique
- l’association Seintinelles
- la plateforme nationale Qualité de vie et Cancer
Une approche multidisciplinaire a été privilégiée avec :
- des cliniciens chercheurs de premier plan dans le domaine du cancer,
- des experts en Sciences Humaines et Sociales (notamment, en psychologie, sociologie des sciences, de la santé publique et économie de la santé),
- des citoyens : patients, volontaires sains, proches-aidants,
- des associations de patients,
- et bien-sûr des personnels compétents dédiés au développement et à la maintenance de la plateforme
« Avec WeShare, le changement d’approche est total. Il ne s’agira plus de concentrer la recherche sur la dimension de prise en charge thérapeutique des patients, mais d’intégrer l’ensemble des facteurs qui vont influer sur leur espérance et leur qualité de vie, pendant et après cancer. WeShare va permettre de réaliser cette révolution, porteuse de progrès et d’espoirs considérables pour les patients. »
Pr Jean-Yves Blay, Président d’Unicancer
