Créé en 2013 sur proposition de l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support), le groupe Unicancer soins de support, GR-SOS, est spécialisé dans la conduite d’études cliniques dans le domaine des soins oncologiques de support.
Une convention a été établie en 2014 avec UNICANCER dans le but de promouvoir des essais cliniques dans le domaine des soins de support en mutualisant les expertises des différents domaines.
Le groupe Soins de support Unicancer rassemble des experts de plusieurs spécialités et notamment des oncologues médicaux, des médecins impliqués dans les différents soins oncologiques de support, des méthodologistes, des experts médico-économiques et d’autres professionnels du domaine des sciences humaines et sociales, travaillant sur cette thématique de recherche.
Il a pour ambition de mener des études selon une méthodologie optimale, multicentrique et de portée européenne voir internationale, utilisant des méthodes d’évaluation adaptées à des interventions complexes, investissant disciplines et secteurs transversaux, intégrant l’évaluation de la qualité de vie, de l’expérience patient, et un volet médico-économique, dans la mesure du possible, dans le but d’une valorisation par des publications à haut niveau d’impact et par la contribution aux modifications des pratiques pour le patient.
L’Organisation du parcours de soins par l’intérêt d’une prise en charge commune oncologie-soins de support, du repérage des besoins, des vulnérabilités, l’ancrage de l’approche des soins de support dans les bonnes pratiques, la participation active du patient, la prise en charge de l’après cancer.
La Prise en charge des symptômes liés aux traitements médicamenteux et non médicamenteux, leur optimisation et la gestion de la tolérance.
La promotion des Comportements de santé tels que la nutrition, l’activité physique, la réduction des comportements à risque tel que la consommation d’alcool et de tabac et L’évaluation des interventions non médicamenteuses et des pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique.
Renforcer les essais patients, par la participation des usagers de la conception à la réalisation de l’étude, ainsi qu’à la valorisation scientifique, par le développement d’essais ou cohortes prospectives de vie réelle.
Le partenariat Unicancer-AFSOS est renforcé dans son fonctionnement par une Assemblée Générale (AG) et un Comité de Pilotage (COPIL).
L’AG est composée de médecins et autres professionnels des CLCC et hors CLCC participant à la prise en charge des cancers dans les domaines des soins oncologiques de support. L’AG se réunit une fois par an. L’objectif de cette réunion est de présenter les temps forts du Partenariat, faire un point sur les études en cours et à venir, et permettre la remontée de projets, d’informer.
Le Comité de Pilotage, COPIL de l’Intergroupe, organe décisionnel du Partenariat fixant les objectifs et la stratégie du groupe se réunit deux fois par an. Il est composé de membres de l’AG, représenté de manière optimale par des médecins et professionnels, de spécialités et structures de soins diverses, de représentants de comités de patients de la ligue nationale du Cancer et du groupe Expert « patients et aidants » de l’AFSOS.
Le bureau exécutif du groupe est composé de son président Didier Mayeur, de ses Vices présidents actuellement respectivement Oncologue et psychologue et de membres dont la multidisciplinarité et la diversité d’expertises est représentée. Il se réunit chaque mois afin de définir la stratégie du groupe, veiller et aider à la réalisation de projets, assurer les liens avec les autres groupes thématiques d’Unicancer par l’intermédiaire de représentants identifiés et réparer les réunions du Comité de Pilotage.
Les membres du groupe se réunissent trois fois par an autour du COPIL. L’un d’entre eux est adossé au Congrès annuel de l’AFSOS.
Un sous-groupe « Méthodologie », composé d’experts du domaine a été constitué afin d’apporter un soutien méthodologique à l’ensembles des projets du groupe, développer la recherche sur la méthodologie des essais cliniques en soins de support et sur l’analyse de la qualité de vie en oncologie. Un autre sous-groupe en onco-addictologie a été constitué dernièrement afin de développer cet axe de recherche.
Le groupe bénéficie d’une représentation au sein des groupes d’autres disciplines de la structure Unicancer pour développer des essais et partager son expertise en collaboration avec ces groupes. Un intervenant Soins oncologiques de support participent au Comité de Pilotage de chacun des autres groupes et un représentant-Relai de chacun des groupes participe au COPIL Soins oncologiques de Support.
Pour mieux répondre aux enjeux Le groupe Soins de support a souhaité l’implication des patients référents UNICANCER pour enrichir les discussions de projets de recherche menés par le groupe, et garantir qu’ils répondent réellement aux besoins des patients, leur permettant ainsi de proposer des thématiques de recherche pertinentes pour améliorer leur qualité de vie pendant et après les traitements.
Dr Didier MAYEUR, Président de SDS-AFSOS et oncologue médical au Centre Georges-François Leclerc
« Faisabilité et efficacité d’un programme d’activité physique standardisée et encadrée à domicile chez des patients bénéficiant d’une thérapie ciblée orale pour un cancer métastatique »
« Consensus patients pour des recherches en soins de support »
« Stratégie adaptée au pronostic pour l’usage d’une chimiothérapie dose-dense chez des patients atteints de tumeurs germinales non séminomateuses disséminées de mauvais pronostic : essai de phase III » ETUDE ANCILLAIRE GETUG 13
« Evaluation de l’efficacité thérapeutique du riluzole dans la prévention des neuropathies périphériques induites par l’oxaliplatine »
Unicancer (groupe Soins de support) a collaboré avec le Netherlands Cancer Institute et le DKFZ sur une étude basée sur le point de vue des patients pour connaitre les conséquences financières d’un diagnostic de cancer. Cette recherche a été soutenue par plusieurs organisations caritatives de lutte contre le cancer et par l’Organisation européens des instituts du cancer (OECI).
Grâce aux résultats de cette recherche, les chercheurs veulent apprendre comment, à l’avenir, améliorer la prise ne charge des patients pendant et après les périodes de traitement du cancer.
Les projets de recherche sont proposés au Comité de Pilotage dans le cadre de l’examen de leur faisabilité. Le Comité de Pilotage entérinera la pertinence du projet et apportera son expertise pour le développement des projets.
Un premier contact avec le ">bureau exécutif peut être envisagé.
L’association, société savante internationale, a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c‘est-à-dire « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu’il y en a ». Elle a pour but de mutualiser savoir, recherche, formation, protocoles, entre le milieu cancérologique francophone et les différents acteurs des Soins Oncologiques de Support.
Ses missions sont organisées autour d’objectifs majeurs :
