Le programme OncoDS (Onco Data Share) mené au sein de la Direction Data et Partenariats d’Unicancer a remporté l’appel à projet HDH 2023 dédié à l’accompagnement et soutien à la constitution d’entrepôts de données de santé hospitaliers.
Le programme OncoDS repose sur la mise à niveau dans chaque établissement de santé (ETS) d’un « EDS local à socle commun de données ». Ces EDS locaux, requêtables et interopérables, seront alimentés automatiquement et en temps réel par les données de soins à partir des systèmes d’information.
En contexte projets, la mise à disposition de données récentes dans l’infrastructure centrale OncoDS (EDS fédéré) comportera exclusivement les données pseudonymisées au format OSIRIS-RWD (data-set OncoDS) des projets de recherche issues des différents EDS locaux et issues de sources externes si utile. L’appariement avec le SNDS viendra compléter le potentiel d’exploitation de ces données.
Chaque ETS peut ainsi valoriser ses propres données ou participer à des projets multi-établissements par un partage de ses données, soit au sein d’OncoDS, soit au sein d’autres réseaux de recherche ou autres EDS.
Les ETS s’appuient en majorité sur des données structurées ou restructurées et standardisées soit par la solution CONSORE soit par d’autres solutions mises en œuvre localement. Dans un but d’efficience et de mutualisation secondaire avec d’autres ETS partenaires, OncoDS choisit de se construire sur une démarche multi-outils reposant sur un socle commun de paramètres interopérables entre ETS.
En dehors des objectifs internes de chaque ETS, l’objectif du programme est de rendre possible une démarche pérenne de partage des données via la mise en œuvre de l’infrastructure centrale OncoDS (incluant la mutualisation des initiatives prises par les différents acteurs en matière de réutilisation des données).
Par ailleurs, les capacités à exploiter les différentes sources de données comme les données d’imagerie, de radiothérapie et de génomique sont de mieux en mieux maitrisées. Ceci permet, notamment en partenariat avec des acteurs externes, de développer des approches utilisant des modèles d’lA sur données de masse nativement structurées ou non.
La standardisation des EDS des établissements est le prérequis indispensable pour permettre au programme OncoDS d’être interopérable, communicant et standardisé et ainsi favoriser la valorisation à un haut niveau scientifique de données qualifiées en cancérologie. OncoDS ouvre la perspective de coopérations nationales et internationales, publiques et privées. L’architecture ouverte est la condition pour gérer l’interopérabilité dans le cadre de projets « inter-entrepôts ».
